Sécurité des soins

Amélioration de la sécurité des patients et réduction des risques

L’ictère chez les nouveau-nés : Nous pouvons faire mieux

Publié initialement en juin 2016
P1602-1-F

L’hyperbilirubinémie grave, définie comme un taux de bilirubine sérique totale supérieur à 340 µmol/L dans les 28 premiers jours de vie, peut entraîner d’importantes complications telles qu’une encéphalopathie et un kernictère (aussi appelé ictère nucléaire). Même si la maladie peut être évitée en grande partie par des examens et un diagnostic appropriés, il existe encore aujourd’hui des nourrissons qui souffrent de complications invalidantes.1,2

Il y aura bientôt 10 ans que des lignes directrices cliniques ont été publiées pour aider les professionnels de la santé et les hôpitaux à gérer la maladie et à réduire le nombre de cas cliniques.3 Même si le nombre total de ceux-ci a diminué depuis la publication de l’article de Sgro et coll.4, des cas potentiellement évitables continuent de survenir.

Dans une analyse de ses dossiers médico-légaux portant sur des cas d’ictère du nouveau-né, l’ACPM a dégagé deux catégories de risque récurrentes et, à partir d’opinions d’experts, a aussi recensé des mesures que les hôpitaux et les professionnels de la santé peuvent prendre pour réduire ces risques chez les nouveau-nés vulnérables.

Exemple en cas : Le bébé à risque d’hyperbilirubinémie

Une femme se prépare à quitter l’hôpital avec son nouveau-né, deux jours après l’accouchement. Le bébé, né un peu avant terme, semble en bonne santé à l’exception d’un léger ictère et d’un taux de bilirubine de 168 µmol/L après 42 heures. La mère est porteuse du gène muté de la glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD) et le frère du bébé présente l’altération génétique. Au moment du congé, le pédiatre avertit la mère de surveiller l’évolution de l’ictère et les signes de détérioration de l’état du bébé.

Deux jours plus tard, la mère amène son bébé à un rendez-vous de suivi. Son pédiatre habituel est absent et elle voit celui qui le remplace. Ce deuxième pédiatre note que le bébé présente un léger ictère, mais selon la mère, l’allaitement se passe bien et le bébé urine normalement. Le pédiatre indique à la mère de consulter si l’ictère s’aggrave et de continuer le suivi avec le pédiatre habituel.

Trois jours plus tard, la mère est inquiète parce que son bébé est léthargique et ne boit pas bien. Elle l’amène chez son pédiatre habituel. Le médecin remarque que le bébé présente un ictère prononcé et demande un dosage de la bilirubine sérique; ce taux est maintenant supérieur à 500 µmol/L. Il hospitalise aussitôt le bébé pour lui administrer des perfusions intraveineuses et de la photothérapie, et prépare son transfert vers un hôpital de soins tertiaires pour une exsanguino-transfusion. On diagnostique une hyperbilirubinémie grave associée à une encéphalopathie. Des tests de dépistage révèlent un déficit en G6PD, et les résultats d’une imagerie par résonance magnétique sont compatibles avec un kernictère. Malgré un traitement énergique, l’enfant gardera comme séquelles une perte auditive importante et une paralysie cérébrale.

L’ACPM a choisi de régler ce dossier en concluant une transaction avec le demandeur, au nom du deuxième pédiatre. Les experts reprochent à ce dernier de ne pas avoir demandé de dosage de la bilirubine sérique au premier rendez-vous de suivi; la connaissance du taux de bilirubine du bébé aurait été utile dans la prise en charge de son ictère. Par ailleurs, un expert affirme que les facteurs de risque du bébé, à savoir une naissance peu prématurée et des antécédents familiaux de déficit en G6PD, exigeaient une surveillance très étroite d’une possible hausse du taux de bilirubine sérique.

L’état des soins de l’hyperbilirubinémie à l’heure actuelle

L’hyperbilirubinémie est fréquente chez les nouveau-nés et ne cause généralement pas de préjudice. Toutefois, l’omission de déceler et de surveiller une hyperbilirubinémie grave figure parmi les 15 principaux risques en matière de soins de santé, d’après les coûts totaux des demandes d’indemnisation compilés par le fournisseur d’assurance Healthcare Insurance Reciprocal of Canada (HIROC).1 Le Canada a déjà enregistré la plus forte incidence d’hyperbilirubinémie grave (1 cas sur 2 480 naissances vivantes) dans les pays industrialisés.2

En 2007, la Société canadienne de pédiatrie (SCP) a publié des lignes directrices pour la détection, la prise en charge et la prévention de l’hyperbilirubinémie.3 Cependant, les hôpitaux et médecins canadiens n’ont pas tous adopté ces lignes directrices. En 2012, environ 79 % des hôpitaux ontariens disaient les avoir mises en œuvre.5 De plus, une enquête nationale a révélé qu’elles sont utilisées par seulement 75 % des pédiatres, 69 % des sages-femmes et 40 % des médecins de famille.6

Entre les années 2000 et 2014, l’ACPM a recensé 16 dossiers médico-légaux (dont 11 actions en justice et 5 plaintes déposées auprès d’un organisme de réglementation de la médecine [Collège]) ayant trait à une hyperbilirubinémie ou à un kernictère. Même si de récentes données de surveillance font état d’une baisse de l’incidence extrapolée minimale d’hyperbilirubinémie néonatale grave4, six de ces cas sont survenus après la publication des lignes directrices nationales. Dix cas ont entraîné des préjudices majeurs ou catastrophiques, telles qu’une perte auditive grave et une paralysie cérébrale. Dans six cas, les experts consultés ont critiqué les soins cliniques prodigués par le médecin.

Les thèmes ressortis de l’analyse des dossiers de l’ACPM indiquent soit une mauvaise connaissance de l’ictère du nouveau-né, soit le non-respect des lignes directrices publiées :

  • omission de tenir compte des facteurs de risque du patient, dont la prématurité, l’incompatibilité Rhésus, l’origine ethnique et une mère porteuse du gène muté de la G6PD;
  • manque de surveillance ou de suivi des taux de bilirubine, dont des instructions de congé inadéquates quant aux analyses sanguines de suivi;
  • délai dans le transfert du patient vers un hôpital de soins tertiaires pour un traitement ou une évaluation par un spécialiste;
  • délai dans le traitement du patient par photothérapie ou exsanguino-transfusion;
  • congé précoce d’un bébé prématuré.

Certains de ces thèmes ont été soulignés dans un rapport sur le USA Kernicterus Registry, lequel a aussi révélé qu’un manque de compréhension de la neurotoxicité potentielle due à l’hyperbilirubinémie a contribué aux cas de kernictère.7 En outre, plusieurs problèmes liés au système ont été mis au jour, comme une prestation de services par de multiples professionnels de la santé dans de multiples centres, un congé précoce (âge < 72 heures) jumelé à une absence de dépistage avant le congé ou de vérification des taux de bilirubine après le congé, de même qu’un soutien inadéquat à l’allaitement.

Utilisation des lignes directrices, dépistage des bébés à risque

Quoique rare, le kernictère est une complication grave qui, dans la plupart des cas, peut être évitée s’il y a des vérifications et contrôles appropriés8 de l’établissement, tels qu’une transcription des valeurs de bilirubinémie en fonction du nombre d’heures de vie du nomogramme (consultez les lignes directrices canadiennes).

Fait important, tous les professionnels de la santé qui dispensent des soins aux mères et aux nouveau-nés doivent savoir que les lignes directrices canadiennes ont été rédigées pour la prévention, la détection et la prise en charge de l’ictère chez des bébés nés à terme ou peu prématurés qui n’ont pas d’autre problème de santé. Les bébés ayant des facteurs de risque notables d’hyperbilirubinémie pathologique ont besoin de soins plus ciblés. Les professionnels de la santé doivent donc interpréter minutieusement les antécédents prénataux de ces nourrissons à risque et prendre les mesures appropriées.

Pour déterminer s’ils sont prêts à offrir des soins à des nouveau-nés atteints d’ictère, les professionnels de la santé et les hôpitaux doivent se poser les questions suivantes :

  • Sommes-nous conscients des facteurs de risque de l’ictère?
  • Sommes-nous conscients que certains bébés courent un plus grand risque d’un ictère pathologique et doivent être désignés comme ayant besoin d’une démarche de soins encore plus ciblée?

Considérations sur la réduction des risques, fondées sur les avis des experts consultés dans les dossiers de l’ACPM

  • Rester au fait des lignes directrices courantes pour la détection, la prise en charge et la prévention de l’hyperbilirubinémie.
  • Effectuer une anamnèse appropriée, en notant les facteurs de risque pertinents pour l’hyperbilirubinémie, dont la comorbidité et les antécédents familiaux.9
  • Connaître les caractéristiques de l’accouchement et de la néonatologie (p. ex., prématurité [< 38 semaines], poids à la naissance élevé, allaitement maternel exclusif) qui exposent un nouveau-né à un risque accru d’hyperbilirubinémie.8
  • Évaluer si d’autres examens diagnostiques ou consultations sont nécessaires pour établir ou confirmer le diagnostic.
  • Suivre une approche systématique pour la détection et le suivi en temps opportun de l’hyperbilirubinémie, et déterminer si d’autres évaluations ou consultations sont indiquées.
  • Fournir des instructions claires lors du congé, notamment pour le suivi et pour les situations qui requièrent des soins médicaux.

Quelle est la robustesse de vos systèmes, quelles sont vos vulnérabilités?

  • Est-ce que vous ou votre hôpital avez mis en œuvre les Lignes directrices pour la détection, la prise en charge et la prévention de l’hyperbilirubinémie chez les nouveau-nés à terme et peu prématurés (35 semaines d’âge gestationnel ou plus) de la SCP?3
  • Avez-vous accès aux dossiers prénataux de la mère afin de pouvoir repérer ces facteurs de risque?
  • Est-ce que votre hôpital se sert de nomogrammes appropriés pour le taux de bilirubine en fonction du nombre d’heures de vie?
  • Existe-t-il un processus assurant la transmission en temps opportun des résultats du dosage de la bilirubine au médecin le plus responsable?
  • Êtes-vous en mesure, vous et votre hôpital, de repérer et de traiter en temps opportun les bébés ayant besoin d’une intervention; disposez-vous de systèmes pour le transfert des bébés ayant besoin d’une exsanguino-transfusion et de soins tertiaires?
  • Est-ce que vous ou votre hôpital passez en revue avec les parents les instructions relatives au congé, et leur remettez-vous ensuite de la documentation écrite?
  • Quelles sont les ressources offertes aux mères qui allaitent? Comment les mères sont-elles informées de ces ressources?
  • Y a-t-il en place des processus adéquats pour que les nouveau-nés fassent l’objet d’un suivi et d’examens appropriés après le congé, y compris des personnes-ressources pour les parents qui ont besoin de conseils?
  • Comment communiquez-vous avec les autres professionnels de la santé qui assureront le suivi?

  1. Noble, J. Preventing Kernicterus in Canadian Hospitals. Healthscape [En ligne]. Toronto (ON); Ontario Hospital Association newsletter; le 19 février 2015 [cité le 6 mai 2016]. www.healthscape.ca/Pages/news-02192015-HIROCperspectiveonkernicterus.aspx
  2. Sgro M, Campbell D, Shah V. Incidence and causes of severe neonatal hyperbilirubinemia in Canada. CMAJ. 2006;175:587-90.
  3. Barrington KJ, Sankaran K. Société canadienne de pédiatrie, Comité d’étude du fœtus et du nouveau né. Lignes directrices pour la détection, la prise en charge et la prévention de l’hyperbilirubinémie chez les nouveau-nés à terme et peu prématurés (35 semaines d’âge gestationnel ou plus). Paediatr Child Health. 2007;12(5):13B-24B.= seulement la version abrégée. Le document se trouve en totalité sur le site web http://www.cps.ca/fr/documents/position/hyperbilirubinemie-nouveau-nes
  4. Sgro M, Kandasamy S, Shah V, Ofner M, Campbell D. Severe neonatal hyperbilirurubinema decreased after the 2007 Canadian Guidelines. J Pediatr [En ligne]. Février 2016 [cité le 6 mai 2016]; S0022-3476(15):01657-1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26852177 doi : 10.1016/j.jpeds.2015.12.067.
  5. Darling EK, Guttmann A, Sprague AE, et coll. Implementation of the Canadian Paediatric Society’s hyperbilirubinemia Guidelines: A survey of Ontario hospitals. Paediatr Child Health. 2014;19(3):133-7.
  6. Mateo PC, Lee KS, Barozzino M, Sgro M. Management of neonatal jaundice varies by practitioner type. Can Fam Physician. 2013;59:e379-86.
  7. Bhutani VK, Johnson L. Synopsis report from the pilot USA Kernicterus Registry. J Perinatol. 2009;29:S4-7.
  8. Consortium national de la sécurité des patients. Les événements qui ne devraient jamais arriver dans les soins hospitaliers au Canada [En ligne]. Edmonton: Institut canadien pour la sécurité des patients; le 11 septembre 2015. [cité le 1er février 2016]. http://www.patientsafetyinstitute.ca/fr/toolsresources/neverevents/Documents/Never%20Events%20for%20Hospital%20Care%20in%20Canada%20FR.pdf
  9. Norman M, Aberg K, Holmsten K, et coll. Predicting nonhemolytic neonatal hyperbilirubinemia. Pediatrics. 2015;136(6):1087-94.

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