Obligations et responsabilités

Les attentes des médecins en exercice

Dépistage génétique – Nouvelles options, mais aussi nouvelles obligations

Publié initialement en septembre 2013
P1303-2-F

Au cours des dernières années, les tests génétiques sont devenus de plus en plus accessibles. Il est maintenant possible de tester les adultes comme les fœtus pour dépister une vaste gamme de maladies et prédispositions génétiques, ainsi que pour savoir si une personne est porteuse ou non d'un gène particulier. Ces tests de dépistage peuvent être d'une aide précieuse lors de la prise de décisions sur les soins de santé et la planification familiale.

Toutefois, l'accessibilité croissante des tests de dépistage génétique apporte également son lot de défis pour les médecins; par exemple, certains médecins pourraient avoir du mal à décider quand il convient de recommander à leurs patients de passer des tests de dépistage génétique. Les résultats de ces tests peuvent aussi avoir des répercussions qui s'étendent au-delà des résultats d'autres tests médicaux. Le fait de faire part au patient des problèmes de santé qu'il devra probablement affronter plus tard peut être extrêmement bouleversant pour certaines personnes. Ce genre d'information peut également avoir des conséquences sur la possibilité de souscrire une assurance-vie. De plus, les résultats de tests de dépistage génétique peuvent comprendre des constats touchant non seulement le patient, mais également sa famille élargie.

Quelles sont les obligations des médecins dans un contexte où le nombre de tests de dépistage génétique ne cesse d'augmenter? Quelles sont les situations où des tests de dépistage génétique devraient être offerts aux patients? Quelles sont les obligations du médecin lorsque les résultats des tests ont de graves conséquences sur les membres de sa famille élargie?

Obligation de renseigner les patients au sujet des tests de dépistage génétique

Les tribunaux se sont penchés sur la question de savoir si un médecin est tenu d'informer les patients qu'ils peuvent avoir accès à un test dans le contexte de dépistage génétique prénatal. Dans un cas précis, le tribunal a tenu le médecin responsable pour ne pas avoir informé une patiente de 36 ans, enceinte, qu'elle pouvait subir un dépistage génétique prénatal. La patiente a donné naissance à un enfant atteint de trisomie 21 (syndrome de Down). Elle a entamé des poursuites contre le médecin, en alléguant qu'elle se serait soumise au test s'il lui avait été offert, et qu'elle aurait mis fin à la grossesse si ce dernier avait révélé une anomalie génétique chez l'enfant.

Le juge a conclu que, dans le cadre des soins prénataux de la patiente, le médecin avait comme responsabilité générale de prodiguer des conseils sur le dépistage génétique et d'offrir ces tests aux patientes enceintes âgées de 35 ans ou plus, conformément aux  lignes directrices de pratique en vigueur dans ce genre de cas. Le tribunal a jugé que le médecin avait commis une faute professionnelle en ne respectant pas la norme de pratique. L'ACPM a choisi de régler le dossier au nom du membre en concluant une transaction avec les parents pour couvrir les coûts des soins futurs de l'enfant.

Il y a d'autres situations où le médecin pourrait juger bon de conseiller un dépistage génétique aux patients, par exemple, si leurs antécédents familiaux font état de la maladie de Huntington ou du cancer du sein. En soulignant cette possibilité, il serait peut-être avisé pour le médecin de discuter des conséquences d'un résultat positif sur les patients et leur famille.

Les tribunaux tiendront compte de la norme de pratique en vigueur, entre autres, au moment de déterminer si un dépistage génétique aurait dû être discuté avec le patient. Les médecins doivent faire des efforts raisonnables pour se tenir au fait à la fois du dépistage génétique offert et des normes de pratique en vigueur. Ainsi, ils peuvent veiller à ce que les patients reçoivent les renseignements dont ils ont besoin si les antécédents familiaux, l'âge, la santé et les projets d'avenir sont des facteurs à considérer.

Obligation d'aviser les membres de la famille

Les résultats du dépistage génétique peuvent également avoir d'importantes répercussions sur les membres de la famille et les descendants du patient. Par conséquent, dans certaines situations, les médecins peuvent se sentir obligés de faire part des résultats des tests aux membres de la famille du patient. Cependant, si le patient s'y oppose, la divulgation à des tiers de résultats de tests pourrait entrer en conflit avec l'obligation qu'a le médecin de respecter la confidentialité des renseignements sur ses patients.

Une exception à ce principe général peut survenir dans de rares circonstances, où le médecin a l'obligation d'avertir les membres de la famille des risques génétiques potentiels. À titre d'exemple, on peut citer une affaire récente au Québec, Watters c. White , qui a porté sur la question de savoir si un médecin pouvait être tenu responsable d'avoir omis d'avertir les membres de la famille élargie d'un patient du diagnostic d'une maladie génétique probablement transmissible aux générations futures. Malgré que le tribunal ait condamné le médecin pour ne pas avoir mis en garde les membres de la famille, la Cour d'appel a renversé  la décision et a déterminé que le médecin n'avait commis aucune faute en n'avertissant pas les membres de la famille élargie.

À l'époque où remonte le diagnostic, en 1970, le médecin avait informé le père du patient des répercussions que pouvait avoir le diagnostic sur les membres de la famille élargie et avait suggéré de transmettre l'information à ces derniers, ainsi que de les rencontrer pour en discuter davantage. Toutefois, à ce moment, le médecin n'a pas cherché à obtenir confirmation que l'information avait bel et bien été transmise à la famille. Or, 32 ans plus tard, un membre de la famille élargie a donné naissance à un enfant atteint de la même affection. Les membres de la famille ont intenté une poursuite contre les médecins qui connaissaient le diagnostic et qui ont omis de les avertir du risque pour les autres membres de la famille de concevoir un enfant avec la même maladie génétique. Ils ont avancé qu'ils auraient pris les précautions nécessaires pour éviter de donner naissance à des enfants à risque d'être atteints de la même maladie. La Cour d'appel a déterminé que les médecins avaient agi de façon raisonnable dans cette affaire et que, dans ce contexte particulier, rien ne les obligeait à avertir la famille élargie.

Même si dans cette instance, le tribunal a déterminé que le médecin n'avait aucune obligation d'avertir la famille, il serait tout de même de bon ton pour un médecin de faire des efforts pour que les membres de la famille soient avisés des résultats de tests qui les concernent. Au moment d'obtenir le consentement éclairé pour effectuer les tests de dépistage génétique, et une fois les résultats connus, le médecin pourrait juger bon d'aborder avec le patient l'importance et les répercussions éventuelles des résultats pour les autres membres de la famille. Le médecin peut suggérer au patient de faire part des résultats à sa famille, et même offrir de rencontrer la famille pour répondre aux questions. Par ailleurs, si le patient refuse de divulguer l'information ou d'autoriser le médecin à le faire, dans la plupart des cas, l'obligation en matière de confidentialité envers le patient l'emporte sur toute obligation envers les membres de la famille.

Même si, en temps normal, l'obligation envers la confidentialité l'emporte sur toutes les autres, des circonstances différentes et uniques pourraient toujours exiger du médecin qu'il avertisse d'autres personnes. En règle générale, les lois sur la protection des renseignements personnels autorisent la divulgation de renseignements médicaux personnels au sujet d'une personne, sans son consentement, pour éviter un risque de graves menaces à l'intégrité physique d'une personne ou d'un groupe de personnes identifiables. Des critères rigoureux doivent être respectés, dont un risque important, imminent et touchant une personne ou un groupe de personnes clairement identifiées. Il faut également que la divulgation du risque ait des chances raisonnables d'éviter ou de restreindre le risque.

Dans de rares circonstances, le risque engendré par le défaut de divulguer les résultats d'un test de dépistage génétique répond à ces critères. Toutefois, dans de nombreux cas, les connaissances insuffisantes sur un risque de nature génétique ne représentent pas une menace imminente pour une personne, puisqu'il est difficile d'affirmer quand une prédisposition génétique se concrétisera, le cas échéant. Il est également probable que dans de nombreux cas, le fait d'avertir la personne de la présence du risque ne permettra pas de l'éviter, principalement parce que la prédisposition médicale demeure la même, que la personne soit au courant ou non. En temps normal, l'avertissement permet d'écarter le risque uniquement si un diagnostic et un traitement précoce de la maladie génétique sont considérablement plus efficaces que ne le serait un traitement une fois les symptômes observés.1

Dans les rares cas où le médecin estime qu'il est justifié de divulguer à d'autres personnes le résultat d'un test de dépistage, il serait bon d'aborder la question avec le patient, pour obtenir son consentement. S'il est impossible d'obtenir le consentement du patient, ou si le patient refuse, il est conseillé aux médecins de communiquer avec l'ACPM pour vérifier si la divulgation est bel et bien justifiée et, le cas échéant, apprendre comment procéder afin de réduire au minimum le risque pour le médecin et les répercussions pour le patient.

En bref

  • Ce sont les circonstances propres à chaque cas et la norme de pratique en vigueur qui déterminent s'il faut ou non offrir un dépistage génétique à un patient.

  • Les médecins devraient songer à mentionner aux patients l'effet qu'auraient les résultats de tests de dépistage génétique sur leur famille et, lorsque la situation s'y prête, les encourager à faire part des résultats aux membres de leur famille.

  • En général, les médecins ne sont pas autorisés à divulguer les résultats de tests de dépistage génétique à une autre personne sans le consentement du patient, sauf si le fait de connaître les résultats permet d'éviter un risque grave et imminent d'atteinte à l'intégrité physique.

 


Référence

1. Gold, Jennifer L., "To Warn or Not to Warn? Genetic Information, Families, and Physician Liability," McGill Journal of Medicine (2004) Vol. 8, p.72-78

 


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