Planification préalable des soins : au cœur des soins de fin de vie axés sur le patient

Envisagez ce scénario tiré du quotidien de nombreux Canadiens. En tant que médecin, que conseillerez-vous à cette personne?

M^me Tremblay, veuve de 70 ans, présente une bonne santé générale. Elle vous confie avoir déjà discuté de ses préférences de fin de vie avec son mari, mais qu’elle n’en a fait part à personne d’autre, pas même à son fils unique vivant en Australie. Elle entretient une relation privilégiée avec une amie du quartier et aimerait que cette amie participe aux décisions lorsqu’elle ne sera plus en mesure de consentir aux traitements.

Les conversations sur les soins de fin de vie peuvent être ardues. Seule la moitié des Canadiens discutent de leurs préférences quant aux soins de fin de vie avec famille et amis, et un nombre encore moindre d’entre eux en font part à leurs professionnels de la santé.^{1, 2} Quoi qu’il en soit, une discussion médecin-patient au sujet des soins qui seront probablement requis pourrait encourager le patient à envisager et à formuler un plan préalable de soins à temps.

Les décisions quant aux soins de fin de vie peuvent être complexes, particulièrement lorsque le patient est inapte à consentir et que ses souhaits sont inconnus ou mal circonscrits. Une telle situation peut engendrer des différends et des conflits parmi les membres de la famille et au sein des équipes de soins. La planification préalable des soins (PPS) peut atténuer ces problèmes et ces risques, ainsi qu’aider à améliorer l’expérience globale de la fin de vie pour le patient et sa famille.³

La PPS est un processus qui demande, entre autres, au patient de choisir un décideur remplaçant et de communiquer ses souhaits, valeurs et croyances à des tiers. Cette planification a pour objectif d’assurer que ces tiers comprennent les préférences du patient en matière de soins advenant qu’il soit inapte à consentir lorsque cela s’avérera nécessaire. La PPS contribue à assurer que les souhaits du patient sont respectés et atténue la probabilité de conflits parmi les membres de la famille ou au sein de l’équipe de soins. Elle permet également aux professionnels de la santé de prodiguer des soins qui répondent mieux aux besoins et souhaits du patient.

La PPS ne se substitue pas au consentement. Bien qu’elle puisse éclairer la prise de décisions, la prestation de traitements particuliers nécessite néanmoins un consentement. Ce consentement peut provenir du patient, s’il en est apte, ou sinon, de son décideur remplaçant. Il peut aussi être accordé au moyen d’une directive préalable (lorsque cela est permis). Il est important de souligner que la PPS ne peut comprendre le consentement à l’aide médicale à mourir, que ce soit par l’intermédiaire d’un décideur remplaçant ou d’une directive préalable.⁴

Identification des décideurs remplaçants

Lorsqu’un patient n’est plus apte à consentir, les médecins doivent se tourner vers la bonne personne pour obtenir le consentement aux soins de fin de vie. Le décideur remplaçant est celui qui dispose légalement du pouvoir de prendre des décisions au nom du patient. Ce pouvoir peut être accordé par un document juridique (comme une directive préalable), par la loi ou par les tribunaux. Un médecin qui présume à tort de la personne autorisée à prendre des décisions au nom du patient s’expose au risque de plaintes auprès de l’hôpital ou de l’organisme de réglementation (Collège), et peut-être même d’actions civiles.

En général, le décideur remplaçant doit respecter les souhaits exprimés par écrit ou de vive voix par le patient lorsque celui-ci était en mesure de prendre de telles décisions. Le décideur remplaçant doit agir dans l’intérêt du patient; idéalement, il aura eu l’occasion de discuter au préalable des souhaits exprimés par ce dernier. Le patient pourrait également nommer d’autres personnes pouvant épauler le décideur remplaçant au cours du processus décisionnel, ou encore identifier ceux et celles qui ne devraient pas y participer.

Dans notre scénario, M^me Tremblay n’avait pas rédigé de document indiquant ses préférences quant aux soins. En l’absence d’un tel document, son fils sera probablement nommé décideur remplaçant, conformément à la loi. Mme Tremblay pourrait cependant ne pas souhaiter que son fils agisse à ce titre, pour des raisons telles que le fait qu’il vive à l’étranger, qu’il ne connaisse pas ses dernières volontés ou s’y oppose, etc.

Le médecin de M^me Tremblay pourrait choisir de prendre les devants et de discuter avec elle de l’importance de rédiger un plan préalable de soins indiquant ses préférences quant aux soins de fin de vie, advenant qu’elle ne soit plus en mesure de consentir à un traitement le moment venu. Ce plan peut comprendre la prise de dispositions légales pour nommer une personne (comme sa bonne amie) qu’elle estime être mieux en mesure de défendre ses objectifs de traitement, valeurs et croyances.

Discussions avec les patients au sujet de la PPS

Le fait de discuter tôt et avec déférence de la PPS avec le patient et sa famille peut contribuer à promouvoir des soins axés sur la personne, et faire en sorte que le décideur remplaçant et la famille soutiennent et respectent les souhaits de fin de vie du patient.

En abordant la PPS dans le cadre des soins réguliers prodigués dans le contexte de la relation médecin-patient, il est possible d’aider à normaliser les conversations qui s’ensuivront. Idéalement, les discussions au sujet de la PPS devraient se poursuivre et être mises à jour avec le patient selon l’évolution de son état ou en réponse à des événements marquants.

Voici des conseils pour vous aider à entamer ces discussions :

• Procurez-vous des outils permettant d’orienter les discussions au sujet de la PPS avec vos patients. La campagne « Parlons-en » (une initiative de planification préalable des soins au Canada) offre des ressources utiles aux patients et aux professionnels de la santé au www.planificationprealable.ca.
• Lancez les discussions au sujet de la PPS avec tact. Il pourrait s’avérer nécessaire d’approfondir le sujet au fil de multiples consultations.
• Efforcez-vous d’éclairer les décisions de vos patients au sujet des soins de fin de vie. Offrez leur des renseignements sur les symptômes qui peuvent être associés aux maladies de fin de vie. Discutez des préférences ou des préoccupations de vos patients au sujet de traitements particuliers, p. ex. la réanimation et l’intubation, de façon à rectifier tout malentendu et à atténuer les craintes.⁵
• Incitez vos patients à transcrire leur plan de soins et en faire part à leurs proches, à leurs décideurs remplaçants et à leurs autres professionnels de la santé.

En bref

• La planification préalable des soins peut atténuer l’incertitude et les conflits entourant les décisions difficiles dans le cadre des soins de fin de vie, lorsque le patient n’est plus apte à consentir.
• Dans le cadre des soins réguliers, songez à discuter avec vos patients de l’importance de disposer d’un plan préalable de soins et de nommer un décideur remplaçant.
• Consignez les discussions avec vos patients au sujet de la planification préalable des soins, et versez au dossier médical tout document traitant des décideurs remplaçants et des souhaits du patient. 

Références

1. Howard M, Bernard C, Tan A, et al. Advance care planning: Let’s start sooner, Commentary. Can Fam Physician. 2015;8(61) [En ligne] [cité le 6 février 2019] : 663-65
2. Teixeira AA, Hanvey L, Tayler C, et al. What do Canadians think of advanced care planning? Findings from an online opinion poll. BMJ Support Palliat Care. 2015 March;5(1):40-7
3. Heyland DK, Barwich D, Pichora D, et al. Failure to engage hospitalized elderly patients and their families in advance care planning. JAMA Intern Med. 2013;173(9):778-87
4. Association canadienne de protection médicale [En ligne]. Ottawa (CA): ACPM; 2018. L’aide médicale à mourir... deux ans plus tard [Modifié en novembre 2018; cité le 30 janvier 2019]; [environ 5 écrans]. Disponible : https://www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/browse-articles/2018/medical-assistance-in-dying--where-do-we-stand-two-years-later
5. Incardona N, Myers J. Advance Care Planning Conversation Guide—Clinician Primer [En ligne]. Speak Up Ontario; 2016 [cité le 11 janvier 2019]. Disponible : https://www.speakupontario.ca/wp-content/uploads/2018/07/ACP-Conversation-Guide-Clinician-Primer.pdf

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